Dwarsleet

Plotseling overkomt het je en lig je daar, soms ben je nog bij bewustzijn, zoals bij mij, je voelt en weet al een beetje dat het niet meer goed gaat komen. Je dacht altijd dat het een ander gebeurde, maar ineens ben jezelf aan de beurt, moet je ook in een rolstoel verder leven, iets wat je echt nooit zou willen. Maarja dan moet je toch als een atleet in die rolstoel je een weg banen, je weg door de valide wereld zien te banen. Dit vergt nogal wat van je, stoepje af stoepje op, je denkt “waar ben ik mee bezig, heb ik hier wel zin in, moet dat echt?” maar……… datzelfde gevoel of die gedachte’s heb je ook tijdens een marathon. Vandaar ook de naam “Dwarsleet”
Toch doorzetten, proberen zo snel mogelijk te accepteren dat het met je veranderde lichaam ook kan. Ook rolstoelers zijn topsporters, ook in een stoel rollen moet het je lukken, en belangrijker, probeer het leuk te vinden om het elke dag te doen, en probeer ook te bedenken wat voor goeie dingen het kan brengen dat je dit hebt gekregen.
Hier m’n motto, “je moet het leuk maken” en daar zijn een heleboel manieren voor. De medaille ligt altijd achteraan, nooit aan het begin……..!!!!!! En ook heel belangrijk, hoorde ik van een vriend, blijf niet in de problemen hangen, maar kijk vooruit, blijf niet naar het zwart kijken maar naar de kleuren. E.e.a. heb ik ook in mijn verhaal gezet.

Voordat we aan alle nadelen van een laesie beginnen, eerst even de voordelen die je zo her en der aangeboden krijgt.
[...]

Abrazo is zo’n stichting die dit voor mensen met een dwarslaesie mogelijk wil maken. Een lekker aangepast huis of appartement in de regio van Albir, dus daar waar het s’winters ook lekker is. Waar je met je rolstoel ook in de winter heerlijk in tshirt over de boulevard kan.

Ze zoeken nog vrijwilligers, rollers die mee willen doen maar ook rollers of validen die secretaris m/v willen zijn. Rollers die mee willen denken. Ook sponsors zodat er wat geinvesteerd kan worden.

Dit voor een heerlijke rolstoelvakantie. Hier de link van de site voor Rolstoelvakantie voor de dwarslaesie

Hallo, we hebben via Facebook een nieuwe besloten groep aangemaakt en daar kun je heerlijk alle tips en trics en alles wat met een laesie te maken heeft spuien, kenbaar maken aan andere rolstoelers. Een groep in Facebook is eigenlijk een soort forum. Alle leden kunnen berichtjes en foto’s en documenten plaatsen en alle andere leden kunnen reageren. Zo zijn er nu o.a. discussies en chats over het aanpassen van een bus of waarmee kun je het beste decubitus aanpakken of hoe kun je zeilen met je laesie.

De groep heet Rollers. Ga naar Facebook en zoek bovenin op rollers dan vind je ons vanzelf. Even aanklikken en een verzoek sturen om lid te worden dan kan ik je toevoegen.

Hier een mooi forum voor het uitwisselen van gegevens over alle dingen die met decubitus te maken hebben. www.mijnzorgnet.nl
Wat voor zalfjes, hoe het best te voorkomen en noem maar op. hier klikken om je aan te melden. Je moet inloggen met je DigiD code. Hoe meer mensen meedoen hoe fijner het werkt.

Deze jongen in de rolstoel moet je gezien hebben, een prachtige film over hoe je kunt sporten in de rolstoel.

geweldige filmpjes van een backflip in de rolstoel. ook deze
En deze is heel mooi
En deze is heel mooi
En deze is heel mooi

• New mobility. Engelse site over een heel ander rolstoel concept voor arme en geisoleerde streken.
• Centre for Accessible Environments. Engelse site over een centrum voor advies, informatie en training over het ‘accessible’ ontwerpen. Ze hebben ook een forum waar je advies kunt vragen.

Taxol, een geneesmiddel tegen kanker,

Bevordert op twee manieren het herstel van zenuwcellen na een dwarslaesie. Dat concluderen onderzoekers van onder andere de Universiteit Utrecht. De onderzoeksresultaten verschenen onlangs in het tijdschrift Science. Casper Hoogenraad, hoogleraar celbiologie aan de Universiteit Utrecht en leider van het Nederlandse deel van het onderzoek, kreeg dinsdag tevens een vici-subsidie van 1,5 miljoen euro toegekend van NWO.
Na een dwarslaesie belemmeren een aantal factoren het herstel van zenuwcellen. Een belangrijke factor is het instabiel raken van het skelet van de cel (cytoskelet). De microtubuli, kleine eiwitbuizen die het skelet van de cellen vormen, in de beschadigde zenuwcel, zijn na een dwarslaesie volledig door de war geraakt. Dit blokkeert een gestructureerde groei van de cel. Daarnaast ontstaat er na een dwarslaesie littekenweefsel op de plek van verloren weefsel. Dit creëert een barrière voor het kweken van nieuwe zenuwcellen. De onderzoekers tonen nu aan dat Taxol, een geneesmiddel tegen kanker, beide effecten bij ratten vermindert. Na slechts een paar weken vertoonden de dieren een significante verbetering in hun bewegingen.

Voordelen“
Het voordeel van Taxol is dat het een reeds goedgekeurd geneesmiddel is en dat er al veel bekend is over de interacties met het menselijk lichaam”, vertelt prof. dr. Casper Hoogenraad. “Bovendien kan Taxol bij de behandeling van ruggenmergletsel rechtstreeks worden toegepast op de plek van de schade en in een lagere dosis dan bij de bestaande kankertherapie. Dit kan de bijwerkingen verminderen. Er moet nog veel onderzoek gedaan worden, maar dit zijn al veelbelovende resultaten.”

In Hoek van Holland schijnt het al wel te kunnen, waarom dan in Scheveningen nog niet??
Sinds maart kun je weer met de rolstoel het strand op, de betonbaan op strand loopt tussen alle leuke terrasjes door. We zijn nog bezig om ook een plankier naar zee te krijgen maar de gemeente wil er nog niet aan, ze besteden miljoenen p/jr aan het op en afbouwen maar dit kan er nog niet van af, we hopen dat het nog eens komt. Het is betrekkelijk makkelijk te maken maar men ziet toch nog een hoop moeilijkheden, jammer.

Dit zouden we graag………. willen zien, hier rechts. Geweldig. In andere landen zie je het wel, alleen hier in Scheveningen niet. Wat zou het toch heerlijk zijn om als roller naar de zee te kunnen rollen en dan lekker in het zoute water ploffen. Triest dat de gemeente dat niet inziet. In kleine Spaanse kustplaatsjes zie bv dit soort invaliden douches, je kunt even overzitten in de metalen stoel en douchen.
Ook nu op het strand te zien, fantastische zandkastelen.

In Ede/Lunteren

Heb je een dwarslaesie waardoor je volledig  afhankelijk bent van een (elektrische) rolstoel?

Doe dan mee aan de jaarlijkse Heidetocht in Ede op zaterdag 20 augustus 2011! Stichting Abrazo wil evenals vorig jaar weer van de partij zijn om onze doelstelling onder de aandacht van het publiek te brengen, nl. betaalbare, volledig rolstoelaangepaste appartementen met alle hulpartikelen, realiseren aan de Costa Blanca in Spanje. De voorwaarde om mee te kunnen doen is, dat er inwoners van Ede/Lunteren meedoen.

Het thema dit jaar is “Purple Summer”.  Het idee is om met een Spaans vakantietafereel op een open wagen met trekker ervoor, geflankeerd door minimaal 4 rolstoelers (liefst meer), aan de tocht deel te nemen.  Door de palmboom met bladeren van paarse heide en de zonnestralen eveneens van paarse heide te maken, brengen we letterlijk een ode aan het thema “Purple Summer”.

De bedoeling is dat de rolstoelen ook worden versierd met paarse heide en het logo van Abrazo. Mogelijk worden er T-shirts met ons logo beschikbaar gesteld, die je dan moet dragen.

Mensen die de wagen gaan versieren, zijn er al. De wagen en de trekker nog niet. Dus mocht je iemand in de omgeving van Ede/Lunteren kennen, die dat heeft en wel beschikbaar wil stellen voor die gelegenheid, neem dan alsjeblieft contact met ons op.

Je kunt je aanmelden via: info@abrazo-site.nl of tel.nr. 075-6177282 of 075-6168356. We nemen dan zo snel mogelijk contact met je op! Voor meer informatie over Stichting Abrazo, surf naar www.abrazo-site.nl

Het campagneteam Stichting Abrazo omhelst  gehandicapten.

Onderzoeker Joost van Middendorp en andere artsen van het UMC St Radboud hebben een betrouwbare formule ontwikkeld die voorspelt of iemand weer zelfstandig kan lopen na een dwarslaesie.

Vier eenvoudige lichamelijke testen, waaronder een krachtmeting in de kuitspier en het bovenbeen, én de leeftijd van een patiënt vormen de basis voor een betrouwbare en snelle voorspelling.

De onderzoekers kwamen tot hun formule na analyse van 492 dwarslaesiepatiënten uit 19 Europese landen, in een periode van 2001 tot 2008. Het onderzoek is online in The Lancet gepubliceerd.meer hierover
Begin van genezing met elektro stimulatie.
Dat zeggen wetenschappers van de universiteit van Louisville in Kentucky in het medische vakblad The Lancet. Genezen is de man niet, maar het zou een begin zijn. “Dit is geen genezing, en Rob kan niet echt lopen. Maar afgezien daarvan, deze behandeling kan enorme voordelen hebben”, zegt onderzoekster Susan Harkema. “Wanneer mensen een paar minuten per dag kunnen staan, kan dat hun gezondheid enorm verbeteren.” Na elektrische schokken in zijn zenuwstelsel kan Summers nu gewrichten in zijn benen bewegen. Ook heeft hij controle over zijn blaas.

Mobiliteit is voor iemand met een handicap, zeker aan je benen, heel belangrijk. Wat is mobiliteit? Dat je ondanks je handicap toch overal kan komen.
De makkelijkste auto op het moment vind ik zelf de Mercedes Vaneo, mede omdat ie ook een schuifdeur heeft maar ook een redelijk lage instap, de Chrijsler Voyager is bv hoger en daardoor moeilijker. Door de schuifdeur kun je dan je rolstoel zo naar binnen trekken, en dat is echt heel makkelijk en fijn.

Hierboven het mooie tweewiel zelfbalancerende systeem, ook in de scootmobiel verwerkt.

Hier ook wat auto’s waar je ook heel makkelijk in kunt met de rolstoel. Maar deze zijn niet echt op de markt, maar is wel te maken.

Hieronder een leuke trike met aanpassing om je rolstoel mee te nemen.
Hieronder een geweldig mooi pad om toch op het te kunnen zijn en eventueel te kunnen zwemmen met de rolstoel.

Hieronder de klikon waar je makkelijk met 1 hand kunt rollen en toch recht kunt blijven rijden, maar ook makkelijk bij klinkers en gras.