MIJN VERHAAL

janmpet 085

janan sansisco
Naam: Jan Pieter de Boer
Geboren : Mei 1947
Woonplaats: Scheveningen
E-mail: jan@dwarsleet.nl
Tel.: 0622931673
Getrouwd met Anneke, drie kinderen

Dit verhaal gaat over iemand die een dwarslaesie krijgt door een val met een delta vlieger in de Franse Alpen. Een mens een dwarslaesie vind ik een leuke rubriek, de verhalen van anderen stimuleren je, hoe ze met hun laesie omgaan vind ik wel iets om jezelf weer aan op te trekken, lotgenoten kontakt, vaak doe je weer heel veel ideen op. Heeft u ook een levensverhaal, mail het ons , wij maken er een pagina van.

Mijn naam is Jan de Boer, ben geboren in mei 1947 en getogen in Scheveningen.

Toen ik wakker werd kon ik alles nog niet zo goed plaatsen, een witte wereld, een zacht wit licht dat door de witte gordijnen naar binnen stroomde, ik kon wel zien dat het buiten mooi weer was, daar was ik dol op, ik hou van blauwe luchten. Eigenlijk wilde ik het ook niet weten wat er aan de hand was, ergens wist ik wel dat het dramatisch was, maar langzaam begon het toch tot me door te dringen dat ik vanaf vandaag niet meer buiten in dat mooie weer zou kunnen lopen, niet meer langs het strand naar Katwijk enzo. Ik begon me te realiseren dat, ik in een ziekenhuis lag, ergens in Frankrijk waar het meestal mooi weer is, waar je heerlijk op terrasjes kon zijn. Het was heel stil, niemand die zich kennelijk om mij bekommerde.

Mijn gedachten gingen hun gang en dwaalden terug naar gisteren toen ik nog door de lucht vloog en daarna uren op een klein bergveldje lag in de middle of nowhere. En naar Anneke, zou ze het al weten dat ik in een ziekenhuis lag, zou ze erg geschrokken zijn, en naar Scheveningen. Het rare was dat ik ook dacht aan toen ik klein was, een jaar of 8-9.

Scheveningen was toen nog een leuk oud vissersdorp waar de Scheveningen2 paard en wagens vol met vrouwen in klederdracht en netten van de schepen. Die dan al vroeg door de klinkerstraatjes bolderden, je werd er wakker van, de netten werden dan in de duinen uitgespreid, je zag dan over die vlakte her en der vrouwen en mannen zitten, aan het nettenboeten. Nu zouden ze in bikini zitten denk ik, maar toen was het in warme klederdracht.

Ook de groentenboer en de schillenboer kwamen nog met paard en wagen, de melkboer met een bakfiets die volstond met kratten en melkbussen. Bij brand of meldingen fietste de klinkerd door de straat, die man sloeg met een houten klepel op een koperen pan en schreeuwde ‘brand’. Ook hadden we thuis nog geen radio, telefoon, of TV of een auto, heel raar als je daar nu aan terugdenkt. Tijdens mijn pubertijd van 10 tot 18 jaar was het daar leuk vertoeven, op de haven, in de duinen met veel vrienden dagen lang zwerven door duinen, bunkers en bramen plukken. Bij elke storm kwam er weer een avontuur op je af, met aangespoelde dingen op het strand, of het wegwaaien van strandtenten en zelf kon je nauwelijks tegen de wind in de boullevard opkomen.

Nu is het zomers een echte badplaats, druk veel toeristen, wel gezellig, met veel mogelijkheden voor de rolstoeler gelukkig, alleen met de rolstoel naar zee en zwemmen kun je nog niet. Jammer, wel een gemiste kans van de gemeente.

Na m’n lagere school ging ik naar de l.t.s. timmeren omdat m’n Vader ook timmerman was, zelfstandige, dat was toen nog zo. Zelf vond ik toen autotechniek leuker, maar m’n Vader had me al opgegeven voor het vak timmeren.
Heb daar achteraf nooit spijt van gehad, alleen was het timmeren moeilijker dan ik had gedacht. Maar het werd een hobby van me.

Na de l.t.s. ben ik bij m’n vader gaan werken van hem heb ik toen het timmeren geleerd, hij wilde eigenlijk alleen blijven timmeren zonder personeel, we hadden een kleine werkplaats achter het huis waar we echt van alles maakten. Hier heb ik wel alle geuren van het hout leren kennen, maar ook leren proeven, m’n vader zei dan, lik er maar aan, dan proef je hoe eiken smaakt. Van vuren tot eikenhout, afzelia en het mooie Amerikaanse grenen. Eerst deed m’n vader alles met een 100 watt lampje met een lang snoer wat ie dan steeds meenam en ergens waar hij moest werken in de werkplaats ophing. Ja dat ging toen nog zo, ik heb daar snel wat TL lampen in opgehangen, toen begon al een beetje de hightech. Een paar jaar voordat ik aan het werk ging, had mijn vader met mijn opa nog een zaagfiets. Een zaag bank waar de 1 op moest fietsen en de ander het hout doorvoeren om het gezaagd te krijgen. We werden ondertussen steeds door m’n moeder van koffie voorzien, leuke tijd. Na het werk en het eten met de brommer naar avondschool, om wat bij te spijkeren en div. diploma’s te halen.

Na de dienstplicht kreeg ik verkering met Anneke een heel lieve, leuke, knappe verpleegster, en nog steeds een soort engel. En doordat ze leuk bleef zijn we in 1969 getrouwd. Dat was al een aardig keerpunt in m’n nog jonge leven. Je moet dan voor je eigen sores gaan zorgen. Met behulp van onze ouders hebben we leuk klein vissershuisje in Scheveningen kunnen kopen. Daarna voor me zelf begonnen in het timmeren. Algauw kwamen er van die heel lieve kleintjes bij, in totaal 3 stuks. Op het ogenblik zijn ze het huis uit, wonen op zichzelf en hebben ook al kleintjes, het gaat hard. Met het timmeren ging het goed, eerst wat klanten in de straat waar we woonden, veel onderhoud en verbouwingen, dat breide zich langzaam uit, tot we in 1976 Blokker een winkelgigant, als klant erbij kregen, toen ook personeel, voorheen dacht ik het net zo te kunnen doen als m’n vader, alles in je eentje, maar dat lukte toch niet.

Maar het werk bleef leuk, uitdagend, hard werken vond ik leuk, was een beetje hobby geworden, ik had een sterke rug, (dacht ik).

In 1986 begon ik met deltavliegen, kort na m’n trouwen had ik al een jaar een zweefvliegcursus gedaan, maar dat schoot niet op, de hele dag op het vliegveld om 10 minuten te kunnen vliegen. Maar het bleef me trekken om cirkelend als een vogel boven de wereld te hangen en alles van bovenaf te kunnen bekijken hoe betrekkelijk het daarbeneden is. De eerste maanden van het deltavliegen gingen we op de zaterdagen trainen op de maasvlakte, dit was een behoorlijke training, duin oplopen en dan duin afvliegen en weer duin op met een 35kg zwaar geval op je schouders eerst ging je ontelbare keren vanaf 1m hoog, daarna ontelbare keren van bovenaf, de eerste keren dat je van bovenaf gaat en blijft zweven is dan enorm kicken, dat je blijvend van bovenaf kunt blijven kijken en zelfs naar dingen toe kan vliegen. Daarna trainen in de Franse alpen, voor de eerste keer van een startvlonder af, met onder je alleen maar 500m diepe dalen en bossen, dat is wel even slikken maar ook een enorme uitdaging. Meestal combineerde je het met de gezinsvakantie aan een Frans meertje, later ging ik ook alleen op stap met meer van die liefhebbers.

deltavlieger2Voor mij was het een leuke tijd, maar Anneke vond er niets aan en veel te gevaarlijk, alhoewel ze ook een keer mee de lucht in is geweest , op de maasvlakte aan een parapent met instructeur, best wel een happening. Maar goed ik ging toch door, het bloed kruipt waar het niet gaan kan, het was natuurlijk ook gewoon heel mooi. Toen ik het vliegen onder de knie kreeg gingen we veel op de duinen vliegen, langs de kust met noordwesten wind, dan kon je door de aanstromende wind tegen de duinen op zo’n 60-100m boven het strand zweven, afhankelijk van de hoogte van het duin en de wind, soms kon je naar zo’n 300m hoogte klimmen, vooral boven de flats in Noordwijk. We hebben daar heel wat uren boven de duinen gehangen, doodstil was het, geen wandelaars op het strand, de serene rust, niets alleen het zachte gesuis van de wind die alle geuren van de zoute zee meenam. We vlogen dan van Katwijk naar IJmuiden, begroeten daar andere zeilvliegers die er waren en dronken een bak koffie, vlogen weer terug naar Scheveningen. Heel inspannend maar ook heel enerverend hoog boven duinen strand en die enorme watervlakte te vliegen zoals de meeuwen op de wind, wiegend op je vleugels van hoog naar laag over het strand en de duinen scherend, adembenemend mooi. Hier een filmpje over het soaren langs de kust.

Het ging leuk met vliegen, we deden ook een aantal jaren mee aan de Nederlandse kampioenschappen. Ook heel mooi wasdelta5  het vliegen met een motortje aan je vleugel, een benzine motortje wat je vrij makkelijk aan de staart van je vleugel kon monteren, vaak ging ik dan hier in Scheveningen naar het strand, bouwde op en vloog dan met motor langs de kust op een hoogte van 300m, naar de maasvlakte waar we de rest van de dag gingen thermieken aan de lier. Motor eraf en dan werden we opgelierd met een kabel net als zweefvliegtuigen. S’avonds als het nog licht was vloog ik weer terug met motor en lande weer op het strand, zo uniek en zo schitterend om boven en langs al die kust plaatsjes te vliegen zoals Hoek v Holland, Naaldwijk e.d., Schitterend.

Tot we in de zomer van 1991 weer in de Franse alpen boven in de bergen stonden weer voor de Nederlandse kampioenschappen, je beseft nog niet dat het je laatste keer zou kunnen zijn. Dus je springt opgewekt van die berg af. Het vliegen in de bergen is heel mooi, normaal zonder thermiek zweef je langzaam naar beneden en moet je landen op een veldje wat vaak van te voren bekend is. Maar wanneer je een thermiekbel invliegt dan ga je niet meer naar beneden maar vlieg je ineens omhoog, soms met 1of 4 meter p/seconde. Wel moet je proberen om in die bel te blijven door rondjes te vliegen om zo steeds hoger te komen. Vlieg je uit de bel dan zweef je weer naar beneden. Hier een filmpje over het vliegen in de bergen.
Ook  s’winters met het skieeen nam ik wel eens m’n vleugel mee. Meestal gingen we naar een herberg in Lauterbrunnen in Zwitserland, onder de Jungfrau en de Eiger met aan de andere kant de Engstligeralp, waar je ook dat draaiende restaurant van James Bond hebt. Mooie gebieden met schitterende afdalingen. Ik nam m’n vleugel mee in de lift omhoog, heel spannend omdat je met skis onder de berg af moest en dat had je nog nooit gedaan. Zat je eenmaal in de lift dan was er geen weg meer terug. Eenmaal boven op de berg zocht je een leuk plekje om op te bouwen in de sneeuw, even relaxen met een bak koffie en je maakte je klaar om er onder te gaan hangen, skis aan, alles inorde en je vrienden gaven het sein dat alles goed was. Langzaam gleed je over de sneeuw op je skis met de vleugel boven je en toen de snelheid toegenomen was ging je los van de berg. Schitterend wat een uitzicht met die bergen overal om je heen. Genietend van de geweldige omgeving vloog je langs de rotsen naar beneden om dan in een besneeuwd veldje bij de herberg weer te landen. Geweldig wat een ervaringen waren dat.

deltavlieger1Het was een mooie dag, prachtig weer met veel thermiek, We reden met de truck gezellig pratend omhoog om daarna de vleugels e.d. verder omhoog te sjouwen. Toen we de vliegers opgebouwd hadden gingen de eersten starten om zo’n 13.00 uur, ik ben altijd een beetje de kat uit de boom kijkerig en keek of het wel aardig was, startte toen om ongeveer 14.00 uur. Er zaten al veel jongens boven me te cirkelen, te proberen om genoeg thermiek en hoogte te krijgen om van de berg weg te steken. De berg was zo’n 1500m hoog t.o.v. het dal en om daar weg te steken moet je toch gauw een 1000m erbij pakken in de thermiek, afhankelijk van de afstand naar de volgende berg en de hoogte, omdat je boven het dal minder thermiek hebt dan bij de berg, we hadden een taak van zo’n 100km. Dus dan zit je gauw op een 2000 tot 3000m, maar bij mij lukte het die keer niet, ik kon geen thermiekbel vinden, gebeurt wel meer dat je tussen de bellen door vliegt maar meestal zijn er zoveel of zo groot dat het wel lukt.

Ondertussen de berg in de gaten houden dat je daar niet te dicht bij komt, en je zakt steeds meer onder startniveau, maar nee niks te vinden je begint al te denken ik moet naar het dal toe vliegen, en die anderen vlogen zo heerlijk hoog boven me, vaak zat ik daar en zaten die anderen onder me. Ineens een enorme klap onder m’n rechtervleugel, op dat moment vloog ik net boven een kale afgeplatte rots, later dacht ik, door dat opgewarmde stuk steen moet die enorme bel zijn ontstaan.

deltavliegenM’n vleugel draaide ineens 360 graden rond z’n as ook m’n stuurbeugel was ik kwijt door de enorme klap uit m’n handen geslagen, maar het ging zo snel, alles in fracties van seconden en dan moet je ook nog bedenken wat het beste is om te doen, ik werd tegen de zijkant buis van de triangel aan geslingerd, die kon ik meteen vastgrijpen, ondertussen vielen we met enorme vaart naar beneden en de hoogte die we hadden werd ineens opgesoepeerd, ik probeerde weer m’n stuurbeugel te pakken, toen ik hem eindelijk weer had ben ik er heel hard aan gaan trekken om de vleugel weer vliegend te krijgen, dat lukte wonderwel. Na helemaal rondgedraaid te zijn vloog ik weer, ik begon al te denken dat het een leuk verhaal zou zijn s’avonds bij het kampvuur, maar toen realiseerde ik me dat ik heel laag zat, te laag om nog te kunnen zoeken en direct een landingsveldje moest prikken ofwel ik moest hem in het eerste het beste stukje groene wei prikken. Door tijdgebrek kon ik niet uit m’n harnas komen en voor me doemde een boom op erachter ging de berg weer omlaag, links van me dus de berg af draden en palen, dus dan maar voor de boom en daar had ik een “nose in” zoals ze dat noemen, dan prik je met de voorkant van de vleugel in de grond, dan ben je ineens je snelheid kwijt en meestal is dan het een en ander aan buizen krom, dus dat probeer je dan ook altijd te voorkomen, normaal zwaait het lichaam van de piloot dan door. Ik had het ongeluk dat ik ook met m’n hoofd in de grond of tegen een graspol zat waardoor m’n achterlichaam m’n rug in elkaar drukte, een wervel verbrijzelde en de zenuwcellen in het ruggenmerg van elkaar schoof en alle strooompjes die daar doorheen gaan viel weg, de hele coordinatie met het onderlichaam was uitgevallen. Geen pijn meer, geen gevoel. Niets deed het meer vanonderen.

delta3Maar dat besefte ik toen nog niet, in eerste instantie dacht ik dat ik er goed van af gekomen was omdat ik me best goed voelde, volgens mij ben ik ook niet buiten bewustzijn geweest. Eerst controleerde ik m’n gezicht, deed m’n helm af maar niks geen bloed en ook geen pijn, ik probeerde uit m’n harnas te komen, maar het was net of m’n benen ingegraven waren, zo’n gevoel gaf het, nou na een half uur proberen weet je dan wel dat het niet lukt en ik had met het duwen wel een stekende pijn in rug. Nou dan ga je denken en prakiseren want je hebt toch niets anders te doen, toen begon het al langzaam tot me door te dringen dat er iets finaal fout zat, misschien een gebroken rug. Je denkt nog niet aan dwarslaesie, maar ik besefte wel al dat het een ander leven ging worden.

Toen heb ik m’n handen gevouwen en heb gebeden om onze Schepper te vragen of Hij me wilde helpen, om het volgende leven op te bouwen. Ik besefte wel op dat moment in die wei onder die blauwe hemel en die majestueuze berg naast me dat het leven een heel andere wending had gekregen. Dat het heel veel zou kosten om er weer wat van te maken. En ik moet zeggen dat ik me daar heel goed bij voelde en ook steeds het gevoel heb dat ik door Hem wordt geholpen.

Na een uur of twee kwamen er een paar boeren die me hadden gezien en in de gaten kregen dat het niet goed zat, ze begrepen na enig sjorren ook dat ze er niet veel aan konden doen en dan krijg je dus ambulance naar het dichtst bij zijnde ziekenhuis en daarna met de helikopter naar het ziekenhuis in Marseille. In dat ziekenhuis een week gelegen, niet zo’n leuke tijd daar gehad daar, men constateerde ook een paar gebroken ribben. Intussen was ook Anneke en m’n zus e.a. gekomen, maar in het ziekenhuis mocht ik per dag maar een half uur 1 persoon op bezoek hebben, dat was wel even afzien, ook omdat je niks van je af kon praten of even eruit kon om wat te bewegen.

Later besef je dat ook doktoren en ander medisch personeel weinig ofwel geen idee hebben van hoe dwarslaesie’s functioneren en voelen. Ondanks dat ik An heel weinig zag had ik toen heel veel steun van haar en leken de uren dat ik op haar lag te wachten eeuwen. Maar na een week konden we met een Hollandse verpleger die er ook niet veel van begreep, best wel aardig was, op een brancard met het vliegtuig naar Holland. Onderweg van ziekenhuis naar vliegveld liep ik in de taxi een longontsteking op, maar daar had ik pas last van in het Westeinde ziekenhuis in den Haag.

janquadToen begon het nieuwe leven eigenlijk al, na de operaties om m’n rug met stalen pennen vast te zetten, de uitleg van de dokter, de breuk zat op thorecal 4 totaal, tepelhoogte. Geleidelijk aan ging het tot me door dringen dat ik echt nooit meer zou kunnen lopen of voelen met je onderlichaam, dat het net lijkt of je een dobbertje bent, omdat je alleen je bovenlichaam kan gebruiken, elke dag wennen om met je handen je onderlichaam aan te raken, het lijken net de benen van een ander omdat je niks voelt, elke nacht dromen dat je nog loopt, elke morgen wakker worden en denken dat je toch wel kan lopen omdat die dromen zo realistisch waren, maar nee steeds weer opnieuw geconfronteerd worden dat het toch echt niet meer gaat. Tijdens de revalidatie in het begin, overdag gaan je gedachten hun eigen gang, je denkt dat je eigenlijk zo goed als dood bent en waarschijnlijk de rest van je leven in een verpleeghuis en in een rolstoel moet zitten,

Je denkt dan, hoe kun je nu leven in een rolstoel, de hele dag zitten, en dan ook nog in een rolstoel. Elke dag, elk uur afhankelijk moeten zijn, en aangezien worden voor een invalide, iemand die niet meer meedoet, iemand die zielig is. Dat idee had ikzelf, eigenlijk had ik me nooit met het leven van invaliden bezig gehouden, eigenlijk had ik het idee dat het mijn wereld niet was, ofwel dat het niet zozeer mijn medemens was, die invalide, die moesten het zelf maar uitzoeken.

Tot ikzelf dus in het revalidatie centrum lag en invalide was, een maand op m’n bed, dat ze je moesten draaien tegen doorlig plekken omdat je het zelf nog niet kunt, “dat is toch iets voor oudere en zielige mensen, maar zeker niet voor mij”. Al dat soort gedachten, het is een psychisch gevecht die eerste maanden. Alle vrienden en kennissen die langskomen vaak wel 12 p/dg, je ineens verlamd zien liggen en beseffen dat het leven niet altijd als een valide hoeft te zijn, dat het ook bij hun in een oogwenk kan toeslaan vaak daardoor niet weten wat te zeggen, niet over je plotselinge handicap kunnen praten. Maar gelukkig ook hele warme momenten, die je het gevoel geven dat je toch vrienden hebt.

Op die momenten kreeg ik de meeste steun en weer de zin om te leven van Anneke, elke dag was ze er, om me op te beuren, en om te zeggen dat ze van me hield en dat we het met z’n tweeen wel zouden redden, dat we er weer wat van zouden maken, dat we toch weer spannende dingen zouden doen, echt een engel. _2.JPGDat was geweldig, je weet dan dat je er niet alleen voor staat, dat je toch nog iemand bent, maar ook datje toch belangrijk bent voor anderen ook al zit je in een rolstoel. Dat er toch weer mensen zijn die je aardig vinden, je het gevoel geven dat je toch nog nodig bent.

Natuurlijk ook m’n 3 kinderen die elke dag langs kwamen, daar kon echt niets tegenop, ook het opnieuw elkaar leren kennen, want ja, je hebt er niet voor gekozen om met een inva te leven, je denkt samen gezond en heel oud te kunnen worden. Je gaat heel goed beseffen dat het leven maar betrekkelijk is, en zo’n ruggengraat maar heel bros. Het was zeker geen makkelijke tijd voor Anneke en de kinderen, elke dag moest ze naar het revalidatie centrum om daar haar nieuwe invalide man te zien en weer te beseffen dat je daar niet voor gekozen hebt. De kinderen die daardoor de vader maar ook de moeder dagelijks moesten missen. Heel moeilijk. Ook jaren later valt het zeker niet mee voor de partner, de invalide man kan weinig of niets en de partner moet het meeste oplossen, even dit pakken van de boven plank of de koffers pakken en inladen, elke dag weer de terugkomende rituelen van wondverzorging of de verzorging van ontlasting en urine. Een ode aan de partners is zeker op z’n plaats. Altijd wordt er gevraagd naar degene die de laesie heeft, weinig hoe het met de partner is. Ook in de ziekenhuizen e.d. zou men meer aandacht aan de partner moeten geven.

Wat dat betreft vindt ik het heel knap van mensen die geen partner hebben, toch doorzetten en er wat van maken, petje af.

Anneke6-06 071

Op een dag kwam er een oudere vrouw in d’r rolstoel omdat ze geen benen meer had, vanwege suiker, langs m’n kamer, ze vroeg heel belangstellend naar me en ze zei hele aardige dingen, zo van “zet hem op hè”, en “je doet het goed”, toen dacht ik, ja iedereen moet eigenlijk alleen maar aardig tegen elkaar zijn in het leven, ik kreeg er in ieder geval wel een push up van. Ook probeerde ik elke dag een leuk punt te maken, waar ik naar uit kon kijken, even in de zon zitten of een lekker ijsje halen en oppeuzelen.
In die tijd kwam er ook een kontaktpersoon van de Dwarslaesie organisatie langs, Hans vd Knijff, ik lag in bed en hij kwam zo handig in de rolstoel bij m’n bed zitten dat ik dacht, he. En hij vertelde dat ie nog werkte en in de auto reed, sporte en hoe hij z’n laesie had gekregen, over de poep en de pies. Echt geweldig, ik kreeg daar zo’n goed gevoel van, dat er toch nog een toekomst voor me lag. Ja vooral achteraf realiseer je je hoeveel zo’n bezoek voor je heeft betekend.

In het begin moet je ook weer een heleboel uitdagingen aangaan, de meeste met jezelf, want je wilt eigenlijk niet dat de wereld je ziet, als een invalide, maar nadat je een maand gelegen hebt op je rug mag je dan eindelijk even in de stastoel en kun je de wereld weer vanaf je eigen hoogte bekijken, en elke keer mag je weer wat meer gaan doen, stapje voor stapje, en krijg je het gevoel dat je toch meer kan dan je eerst dacht, je eerste transfer en het leren catheteriseren, je eerste blaasontsteking.

Het beseffen dat je voortaan niet meer gewoon kan plassen maar zo’n 6 keer per dag een lange slang moet gebruiken om je blaas te legen, ook dat vergt toch wel enige aanpassing in je denken. Dan ga je met die rolstoel sporten, en krijg je rolstoeltraining, op je achterwielen rijden enzo, basketballen etc. Dan ga je beseffen dat je in een soort sport mobiel rijdt, uiterst wendbaar, en dat het de hele dag sporten is met je armen. Na afloop van de training krijg je zelfs een diplomaatje, ik denk alleen dat de therapeut die de training geeft het in de rolstoel zou moeten doen, maar dat schijnt toch nog wel een hele drempel te zijn, men schijnt het nog steeds als iets zieligs te zien.

In die tijd leerde ik ook Orlando kennen, hij lag een paar kamers verder, maar hij zat al een aantal jaren in de rolstoel. Hij was zo’n enthousiast rolstoeler, deed echt aan alles, van hem heb ik heel veel geleerd. De manier waarop hij de gangen tot een racebaan maakte voor de rolstoel, en het enthousiaste gaan, elke keer, dat was kicken in de rolstoel. Stoepje op stoepje af, trap af, met alle spektakels die er bij horen. Ik denk ook dat het goed zou zijn als de therapeuten dit soort dingen zouden doen, omdat niet iedereen een Orlando meekrijgt.

Maar het leven gaat verder, de zakelijke kant ook, dus toen het weer een beetje ging ben ik me weer wat meer met het timmeren gaan bemoeien. M’n auto kon ik na 4 maanden reeds aangepast krijgen, gelukkig had ik al een oude Volvo, 6jr, wel al met automaat, dus toen kon ik zelf ook heen en weer rijden naar huis enzo. De eerste keer was wel weer een enorme overwinning, zoiets vergeet je niet meer, dat je weer zelf zonder iemand overal heen kon, het weer verkrijgen van je mobiliteit dat is enorm, de eerste tijd dat ik op de grote weg reed zat ik te genieten van alle uitzichten en reed ik niet harder dan de vrachtwagens om maar niet te hoeven inhalen, wilde er zo lang mogelijk over doen. Nu ook na zoveel jaar ben je heel afhankelijk van een auto.

Zo zijn er natuurlijk heel veel 1e keren in de rolstoel, een ervan is ook wel dat ik weer voor het eerst bij ons over de boulevard reed in de rolstoel en uitkeek over het strand naar de horizon, het kwam een beetje als een klap, dat ik me voor het eerst realiseerde dat ik niet over het strand kon rennen, ook niet gewoon even naar de waterlijn, dat ik zelfs niet meer een klein stukje het strand opkon.
Heb toen met tranen in m’n ogen die gedachtes maar weg laten nemen naar die einder, daar achter die verre horizon zijn ze opgelost.
Ben toen wel een quad aan gaan schaffen waar ik het strand mee op kon en waar ik ook mee kon zwemmen, maarja makkelijk is anders. Heb er wel toch veel plezier aan gehad.

Het ergste van een dwarslaesie is, denk ik, dat je geen controle meer hebt over de ontlasting en de urine organen, hoeveel keer ik in het begin m’n auto stoel besmeurd heb, daar moet je enorm aan wennen, gelukkig gaat het na verloop van tijd steeds beter, maar het blijft afzien als je weer een ongelukje hebt, eer dat je alles weer schoon hebt.

Na 7 maanden vond de revalidatiearts het welletjes, ze zei “het is hier geen hotel, we gaan je ontslaan”. Daar had ik niet veel moeite mee, maar achteraf denk ik ze hadden me eigenlijk in die maanden toch meer moeten onderwijzen meer les moeten geven hoe het lichaam eigenlijk werkt met een laesie, en ook met de rolstoel hadden ze me meer kunnen leren. Want je gaat het centrum in met het idee dat je hard moet werken, vanuit het ziekenhuis word je dat ook meermalen gezegd, maar dat valt mee, je komt een beetje in een luilekkerland.

Normaal moet je 8-12 uur per dag werken, en in het centrum kregen we 0.5 uur tot 1,5 uur therapie en dan houdt het zo’n beetje op en dan moet je je dag verder zelf invullen. En de een doet dat met sigaretten roken en de ander met sporten. Ik denk dat het wat meer gestructureerd zou kunnen worden, vooral omdat je een heel ander (zittend) leven tegemoet gaat. Men zou denk ik meer computercursussen kunnen geven, meer inspelen op het zittende leven wat zo’n iemand tegemoet gaat.

Maar goed daarna weer werken voor zover het ging, toch ook rustiger aan, en niet meer timmeren, in het begin dacht ik, ik moet me toch proberen in de werkplaats ook productief te maken, maar daar ben ik toch van teruggekomen, het steeds bukken e.d. wordt zo nu en dan afgestraft met een volle broek, dus dat moet je ook weer tussen je oren oplossen, in het begin had ik daar wel moeite mee dat je niets meer of heel weinig kon, thuis deed ik voorheen elk voorkomend klusje, en dat moest ik nu allemaal laten doen,overgeven aan een ander, maar je handen jeuken wel. Dus dan maar meer in de administratie, ook heb ik een aangepaste bus waarmee ik veel timmerwerk door het land breng naar de Blokker filialen, ik bus aan water reed zo’n 50000km per jaar voor de zaak. Daarnaast gaan we in de vakanties ook met diezelfde bus weg, heerlijk trekken door Europa. Dan schroeven de jongens bedbanken en een keukentje in de bus, en trekken we overal heen, vooral Frankrijk, Spanje, Portugal en Italie, lekker de warmte in, vooral zwemmen in het zoute water vind ik tegenwoordig heerlijk.

Voorheen woonden we op een heel leuk bovenhuis met een heel groot balkon, maar met allemaal trappen, dus we zaten er een beetje mee wat we moesten doen. Maar ook daar kwam antwoord op, we konden een huis kopen naast de werkplaats, en vlakbij ons oude huis konden een aangepast huisje van de gemeente huren voor een jaar wat toevallig leeg kwam. Toen konden we mooi het andere huis verbouwen en aanpassen. Daar wonen we nu heel fijn, er zit ook een leuke tuin bij, voor Anneke, die vindt het heerlijk om in tuin te wroeten.

In het begin is het buiten in de rolstoel rijden in je eigen buurt wel even wennen, iets waar je toch wel steeds tegen aan stuit, nu doet het me niets meer, maar in het begin was het wel heel raar, de mensen die je aanspreken en tegen je aan zee zeggen, als ik zoiets zou hebben zou ik er een eind aan maken, ja dan sta je even met m’n mond vol tanden, je weet niet wat je daar mee aan moet, wat moet je zeggen tegen zo’n iemand, ja dat ga ik doen, had ik nog niet aangedacht, heb je wel natuurlijk maar je hebt die andere keuze gemaakt, om door te gaan en de uitdaging op te pakken. Dus je lacht maar een beetje en probeert te zeggen dat het wel mee valt, dat het zo erg nog niet is. En tot nog toe hebben de positieve dingen nog de overhand.

Een andere keer, komt er een oud vrouwtje naar me toe, kan zelf haast niet meer lopen, en zegt, ik duw je wel even hoor, en dan, ondanks protesten toch gaat duwen. Ja dan denk je, ben ik nu zo erg invalide? Je wilt eigenlijk je eigen wereld bouwen zonder al die mensen. In het revalidatie centrum ging ik ook gelijk naar buiten zodra ik m’n stoel kreeg, toen nog zo’n tank, ook niet erg gelukkig om iemand die gehandicapt is nog meer gehandicapt te maken in een rolstoel die haast niet vooruit te branden is, maar ja je doet het er mee, je weet ook niet beter. Ik moest er toen wel heel erg aan wennen, je armspieren zijn niks meer waard, en je moet na elke 5 minuten rollen 10minuten uitblazen, je hebt het idee dat iedereen naar je kijkt en je zielig vindt. Terwijl je altijd de grote papa was van je kinderen, vooral van m’n jongste dochter die toen 12jr. was en er nu nog last van heeft dat haar papa in de rolstoel is gekomen. Gelukkig niet zo erg dat, maar toch, het heeft een behoorlijke inpackt op iedereen. Maar, je bent de wereld weer aan het ontdekken in de rolstoel. Nu probeer ik elke dag even een 10 km te doen met m’n fiets of de “click on wheeler” een aanpassing zodat je op drie wielen kunt wheelen. Met de fiets(handbike) gaat het vrij makkelijk daar je gauw een 12- 18km per uur rijdt, als we met z’n allen gaan fietsen doen we gauw een km of 30-40, dus dat is wel genieten in het zonnetje en windje mee.

zitski1Ook ben ik s’winters weer gaan skiën in een monoski, in het begin weer even afzien maar als je het door hebt krijg je toch weer hetzelfde gevoel als vroeger. Wel weer kicken als je dan met dat stralende weer van een berg af zoeft. Ook ga ik weer 1 of 2 keer per week tennissen vooral zomers is dat heerlijk. Ook de rolstoel vierdaagse in Delden vind ik erg leuk en erg mooi.

Ben ook contact persoon van de Schakel geworden, heet tegenwoordig Dwarslaesie Organisatie Nederland. Met andere rolstoelers optrekken, praten vind ik erg leuk, je kan veel ideeën uitwisselen, je leert steeds en heel veel van elkaar. In het begin denk je een dwarslaesie is een dwarslaesie, maar er is geen een hetzelfde.

Wel denk ik dat er nog een hoop te doen is voor de rolstoelers, want het rolstoel gebeuren staat nog echt in de kinderschoenen, ook in de zorg naar de doktoren en de instellingen enzo.

Toen ik in de revalidatie lag had je de reclame van “is er nog leven na de koffie”. Ik dacht toen, “is er nog leven na een dwarslaesie”, nu na alweer, jaren, denk ik, ja er is ook met een dwarslaesie nog een hoop te ontdekken en vooral te genieten, ik ben me meer bewust geworden van het genieten van de kleine dingen b.v. een ijsje eten, de blauwe luchten. Het leven blijft ook in een rolstoel een uitdaging eigenlijk nog meer, misschien wel topsport. De rest is eigenlijk niet meer zo belangrijk, het moet niet meer zo. Je probeert alleen dingen te bedenken en te doen die je leuk vindt, en dat is heel veel. Een van die dingen is rondtoeren op m’n snorwheeler, Leuk hoor. Een vriendin van me zei het zo, Probeer wat je is overkomen, te zien als een levensopdracht, dat maakt het makkelijker te dragen. Leef zo, dat je het halfvolle glas ziet en niet het halflege. Da’s wel een goeie dacht ik.

Maar in 1999 ben ik ook voor het eerst weer gaan vliegen naar Griekenland en Amerika, niet met een vleugel, maar met een vliegtuig, in het begin ook een uitdaging, je weet niet wat je te wachten staat. Maar dat valt heel erg mee, je wordt behandeld als een vip, het eerst in het vliegtuig, heel lux, je moet wat verzinnen voor het lange zitten en de urine, maar dat is wel op te lossen met een verblijfs catheter ofzo.

Sinds december 1999 heb ik een blaasstimulator, in laten bouwen, in het AZM ziekenhuis te Maastricht. Wel even een ingreep, toen een operatie van 7 uur. Maar daarmee is het leven en het reizen nog weer eenvoudiger geworden, je hoeft niet meer pakken catheters e.d. mee te nemen, in het vliegtuig doe je dan een condoomcatheter met een zak eraan en je kunt om de paar uur even een plas doen zonder dat iemand het merkt. Ja dat is wel de beste ingreep die ik heb laten doen sinds ik de laesie heb. Sinds die tijd ook geen last meer van blaasontstekingen, je bent veel mobieler, ook de ontlasting gaat een stuk makkelijker, nog wel toucheren maar het komt er makkelijker uit. Ideaal, achteraf gezien hadden ze het gelijk in moeten bouwen.

luchtbedinmeerOok zijn we meer gaan reizen met de aangepaste bus, hebben nu ook Griekenland in het rond gereden en alle oude plekken bekeken maar vooral de heerlijke stille strandjes met het glasheldere water, bijna elke dag zwemmen en snorkelen, heel mooi, vooral in de winter is de warmte heerlijk als je een laesie hebt. Hier meer over de vakantie in Griekenland. In 2001 naar Florida met motelletjes en een aangepaste auto. In 2002 zijn we Portugal en Spanje doorgetrokken. In 2004 Zuid Italie en Sicilie. In de winter van 2005, januari, februari hebben we een aangepaste camper gehuurd in Californie en hebben daar en in Arizona een maand rondgetrokken. Ook wel heel bijzonder om te zien hoe dat aan de andere kant eruit ziet, schitterende natuur ook met die Grand Canyon en het Yosemithe park enzo. In 2008 zijn we naar Z-Afrika geweest en hebben daar samen met een 5_zuidtour.jpgander stel 2 auto’s gehuurd, wij in een automaat waar we schroefhandels aan de pendalen maakten en dan van noord naar zuid zijn gereden met z’n vieren, een paar wild parken bezocht en slapen en eten in lodges, via angelitravel hadden we dit geboekt, ook nog op de Tafelberg in Kaapstad geweest, in een woord super.
dag5.00 (115).jpg In 2009 naar Italie geweest, Verona en Venetie, geweldig.
Na m’n revalidatie ben ik geleidelijk aan gestopt met medicamenten als antibiotica of spierverslappers, gebruik nu meer vitamines en probeer het bewegen erin te houden, zoiets als die ouwe hier onder, ik moet zeggen het bevalt me goed. Maar als ik mezelf in een spiegelruit zie, zelfs nu na jaren, denk ik dat ik het niet ben. Heel raar, het ziet er niet uit, ben nog niet gewend aan die man in de rolstoel, ook al voelt het niet zo.

Het wordt steeds beter. Ook na de laesie is er nog een leven. Mocht je met me willen mailen, mailto:jan@dwarsleet.nl

Zo hebben we nog veel landen bezocht, waaronder Kreta, een hele reis maar wel mooi, zoook Denemarken en Zweden en in 2010 ook naar Noorwegen geweest. Nooit gedacht dat Noorwegen zo mooi is. Echt de moeite waard.
Deze winter zijn we naar Curacao geweest, nou dat is echt heerlijk, wat een temperatuurtje zo in de winter, zelfs het zeewater is zo’n 26 graden, dus heerlijk om te snorkelen.vlieg1.jpg