Mijn
Verhaal
Dit verhaal gaat over iemand die een dwarslaesie krijgt door een val met een deltavlieger in de Franse Alpen. De verhalen van anderen stimuleren je, hoe ze met hun laesie omgaan vind ik wel iets om jezelf weer aan op te trekken.
Opgegroeid in Scheveningen
Mijn naam is Jan de Boer, ben geboren in mei 1947 en getogen in Scheveningen.
Scheveningen was toen nog een leuk oud vissersdorp waar de paard en wagens vol met vrouwen in klederdracht en netten van de schepen. Die dan al vroeg door de klinkerstraatjes bolderden, je werd er wakker van, de netten werden dan in de duinen uitgespreid, je zag dan over die vlakte her en der vrouwen en mannen zitten, aan het nettenboeten. Nu zouden ze in bikini zitten denk ik, maar toen was het in warme klederdracht.
Ook de groentenboer en de schillenboer kwamen nog met paard en wagen, de melkboer met een bakfiets die volstond met kratten en melkbussen. Bij brand of meldingen fietste de klinkerd door de straat, die man sloeg met een houten klepel op een koperen pan en schreeuwde 'brand'. Ook hadden we thuis nog geen radio, telefoon, of TV of een auto, heel raar als je daar nu aan terugdenkt.
Tijdens mijn pubertijd van 10 tot 18 jaar was het daar leuk vertoeven, op de haven, in de duinen met veel vrienden dagen lang zwerven door duinen, bunkers en bramen plukken. Bij elke storm kwam er weer een avontuur op je af, met aangespoelde dingen op het strand, of het wegwaaien van strandtenten en zelf kon je nauwelijks tegen de wind in de boulevard opkomen.
Nu is het zomers een echte badplaats, druk veel toeristen, wel gezellig, met veel mogelijkheden voor de rolstoeler gelukkig, alleen met de rolstoel naar zee en zwemmen kun je nog niet. Jammer, wel een gemiste kans van de gemeente.
Na m'n lagere school ging ik naar de l.t.s. timmeren omdat m'n Vader ook timmerman was, zelfstandige, dat was toen nog zo. Zelf vond ik toen autotechniek leuker, maar m'n Vader had me al opgegeven voor het vak timmeren.
Heb daar achteraf nooit spijt van gehad, alleen was het timmeren moeilijker dan ik had gedacht. Maar het werd een hobby van me.
Na de l.t.s. ben ik bij m'n vader gaan werken van hem heb ik toen het timmeren geleerd, hij wilde eigenlijk alleen blijven timmeren zonder personeel, we hadden een kleine werkplaats achter het huis waar we echt van alles maakten. Hier heb ik wel alle geuren van het hout leren kennen, maar ook leren proeven, m'n vader zei dan, lik er maar aan, dan proef je hoe eiken smaakt. Van vuren tot eikenhout, afzelia en het mooie Amerikaanse grenen.
Na de dienstplicht kreeg ik verkering met Anneke een heel lieve, leuke, knappe verpleegster, en nog steeds een soort engel. En doordat ze leuk bleef zijn we in 1969 getrouwd. Dat was al een aardig keerpunt in m'n nog jonge leven. Met behulp van onze ouders hebben we leuk klein vissershuisje in Scheveningen kunnen kopen. Daarna voor me zelf begonnen in het timmeren. Algauw kwamen er van die heel lieve kleintjes bij, in totaal 3 stuks.
Met het timmeren ging het goed, eerst wat klanten in de straat waar we woonden, veel onderhoud en verbouwingen, dat breide zich langzaam uit, tot we in 1976 Blokker een winkelgigant, als klant erbij kregen, toen ook personeel. Maar het werk bleef leuk, uitdagend, hard werken vond ik leuk, was een beetje hobby geworden, ik had een sterke rug, (dacht ik).
De lucht in — deltavliegen
In 1986 begon ik met deltavliegen, kort na m'n trouwen had ik al een jaar een zweefvliegcursus gedaan, maar dat schoot niet op, de hele dag op het vliegveld om 10 minuten te kunnen vliegen. Maar het bleef me trekken om cirkelend als een vogel boven de wereld te hangen en alles van bovenaf te kunnen bekijken hoe betrekkelijk het daarbeneden is.
De eerste maanden van het deltavliegen gingen we op de zaterdagen trainen op de maasvlakte, dit was een behoorlijke training, duin oplopen en dan duin afvliegen en weer duin op met een 35kg zwaar geval op je schouders. De eerste keren dat je van bovenaf gaat en blijft zweven is dan enorm kicken, dat je blijvend van bovenaf kunt blijven kijken en zelfs naar dingen toe kan vliegen.
Voor mij was het een leuke tijd, maar Anneke vond er niets aan en veel te gevaarlijk. Maar goed ik ging toch door, het bloed kruipt waar het niet gaan kan, het was natuurlijk ook gewoon heel mooi. Toen ik het vliegen onder de knie kreeg gingen we veel op de duinen vliegen, langs de kust met noordwesten wind.
Dan kon je door de aanstromende wind tegen de duinen op zo'n 60-100m boven het strand zweven. We vlogen dan van Katwijk naar IJmuiden, begroeten daar andere zeilvliegers die er waren en dronken een bak koffie, vlogen weer terug naar Scheveningen. Heel inspannend maar ook heel enerverend hoog boven duinen strand en die enorme watervlakte te vliegen zoals de meeuwen op de wind, wiegend op je vleugels van hoog naar laag over het strand en de duinen scherend, adembenemend mooi.
Het ging leuk met vliegen, we deden ook een aantal jaren mee aan de Nederlandse kampioenschappen. Ook heel mooi was het vliegen met een motortje aan je vleugel, een benzine motortje wat je vrij makkelijk aan de staart van je vleugel kon monteren, vaak ging ik dan hier in Scheveningen naar het strand, bouwde op en vloog dan met motor langs de kust op een hoogte van 300m. S'avonds als het nog licht was vloog ik weer terug met motor en lande weer op het strand, zo uniek en zo schitterend om boven en langs al die kust plaatsjes te vliegen zoals Hoek v Holland, Naaldwijk e.d., Schitterend.
Ook s'winters met het skiëen nam ik wel eens m'n vleugel mee. Meestal gingen we naar een herberg in Lauterbrunnen in Zwitserland, onder de Jungfrau en de Eiger. Eenmaal boven op de berg zocht je een leuk plekje om op te bouwen in de sneeuw, even relaxen met een bak koffie en je maakte je klaar om er onder te gaan hangen, skis aan, alles inorde en je vrienden gaven het sein dat alles goed was. Langzaam gleed je over de sneeuw op je skis met de vleugel boven je en toen de snelheid toegenomen was ging je los van de berg. Schitterend wat een uitzicht met die bergen overal om je heen.
De dag waarop alles veranderde
Tot we in de zomer van 1991 weer in de Franse alpen boven in de bergen stonden weer voor de Nederlandse kampioenschappen, je beseft nog niet dat het je laatste keer zou kunnen zijn. Dus je springt opgewekt van die berg af.
Het was een mooie dag, prachtig weer met veel thermiek. We reden met de truck gezellig pratend omhoog om daarna de vleugels e.d. verder omhoog te sjouwen. Toen we de vliegers opgebouwd hadden gingen de eersten starten om zo'n 13.00 uur. Ik startte toen om ongeveer 14.00 uur. Er zaten al veel jongens boven me te cirkelen, te proberen om genoeg thermiek en hoogte te krijgen om van de berg weg te steken.
Ondertussen de berg in de gaten houden dat je daar niet te dicht bij komt, en je zakt steeds meer onder startniveau. Ineens een enorme klap onder m'n rechtervleugel, op dat moment vloog ik net boven een kale afgeplatte rots, later dacht ik, door dat opgewarmde stuk steen moet die enorme bel zijn ontstaan.
M'n vleugel draaide ineens 360 graden rond z'n as ook m'n stuurbeugel was ik kwijt door de enorme klap uit m'n handen geslagen, maar het ging zo snel, alles in fracties van seconden. Ik werd tegen de zijkant buis van de triangel aan geslingerd, die kon ik meteen vastgrijpen, ondertussen vielen we met enorme vaart naar beneden. Toen ik hem eindelijk weer had ben ik er heel hard aan gaan trekken om de vleugel weer vliegend te krijgen, dat lukte wonderwel.
Na helemaal rondgedraaid te zijn vloog ik weer, ik begon al te denken dat het een leuk verhaal zou zijn s'avonds bij het kampvuur, maar toen realiseerde ik me dat ik heel laag zat. Direct een landingsveldje moest prikken ofwel ik moest hem in het eerste het beste stukje groene wei prikken. Voor me doemde een boom op erachter ging de berg weer omlaag, links van me de berg af draden en palen, dus dan maar voor de boom.
Wervel verbrijzeld, zenuwcellen verschoven
Ik had het ongeluk dat ik ook met m'n hoofd in de grond of tegen een graspol zat waardoor m'n achterlichaam m'n rug in elkaar drukte, een wervel verbrijzelde en de zenuwcellen in het ruggenmerg van elkaar schoof en alle strooompjes die daar doorheen gaan viel weg, de hele coordinatie met het onderlichaam was uitgevallen. Geen pijn meer, geen gevoel. Niets deed het meer vanonderen.
Maar dat besefte ik toen nog niet, in eerste instantie dacht ik dat ik er goed van af gekomen was omdat ik me best goed voelde. Eerst controleerde ik m'n gezicht, deed m'n helm af maar niks geen bloed en ook geen pijn. Ik probeerde uit m'n harnas te komen, maar het was net of m'n benen ingegraven waren, zo'n gevoel gaf het. Na een half uur proberen weet je dan wel dat het niet lukt en ik had met het duwen wel een stekende pijn in rug.
Je denkt nog niet aan dwarslaesie, maar ik besefte wel al dat het een ander leven ging worden.
Toen heb ik m'n handen gevouwen en heb gebeden om onze Schepper te vragen of Hij me wilde helpen, om het volgende leven op te bouwen. Ik besefte wel op dat moment in die wei onder die blauwe hemel en die majestueuze berg naast me dat het leven een heel andere wending had gekregen. Dat het heel veel zou kosten om er weer wat van te maken. En ik moet zeggen dat ik me daar heel goed bij voelde en ook steeds het gevoel heb dat ik door Hem wordt geholpen.
Na een uur of twee kwamen er een paar boeren die me hadden gezien. Dan krijg je dus ambulance naar het dichtst bij zijnde ziekenhuis en daarna met de helikopter naar het ziekenhuis in Marseille. In dat ziekenhuis een week gelegen, niet zo'n leuke tijd daar gehad, men constateerde ook een paar gebroken ribben. Intussen was ook Anneke en m'n zus e.a. gekomen, maar in het ziekenhuis mocht ik per dag maar een half uur 1 persoon op bezoek hebben, dat was wel even afzien.
Later besef je dat ook doktoren en ander medisch personeel weinig ofwel geen idee hebben van hoe dwarslaesie's functioneren en voelen. Na een week konden we met een Hollandse verpleger op een brancard met het vliegtuig naar Holland. Onderweg van ziekenhuis naar vliegveld liep ik in de taxi een longontsteking op.
Wennen aan een nieuw leven
Toen begon het nieuwe leven eigenlijk al, na de operaties om m'n rug met stalen pennen vast te zetten, de uitleg van de dokter, de breuk zat op thorecal 4 totaal, tepelhoogte. Geleidelijk aan ging het tot me door dringen dat ik echt nooit meer zou kunnen lopen of voelen met je onderlichaam, dat het net lijkt of je een dobbertje bent, omdat je alleen je bovenlichaam kan gebruiken.
Elke dag wennen om met je handen je onderlichaam aan te raken, het lijken net de benen van een ander omdat je niks voelt. Elke nacht dromen dat je nog loopt, elke morgen wakker worden en denken dat je toch wel kan lopen omdat die dromen zo realistisch waren, maar nee steeds weer opnieuw geconfronteerd worden dat het toch echt niet meer gaat.
Tijdens de revalidatie in het begin, overdag gaan je gedachten hun eigen gang, je denkt dat je eigenlijk zo goed als dood bent en waarschijnlijk de rest van je leven in een verpleeghuis en in een rolstoel moet zitten. Je denkt dan, hoe kun je nu leven in een rolstoel, de hele dag zitten, en dan ook nog in een rolstoel. Elke dag, elk uur afhankelijk moeten zijn.
Het is een psychisch gevecht die eerste maanden. Alle vrienden en kennissen die langskomen, je ineens verlamd zien liggen en beseffen dat het leven niet altijd als een valide hoeft te zijn, dat het ook bij hun in een oogwenk kan toeslaan. Maar gelukkig ook hele warme momenten, die je het gevoel geven dat je toch vrienden hebt.
Op die momenten kreeg ik de meeste steun en weer de zin om te leven van Anneke, elke dag was ze er, om me op te beuren, en om te zeggen dat ze van me hield en dat we het met z'n tweeen wel zouden redden, dat we er weer wat van zouden maken, dat we toch weer spannende dingen zouden doen, echt een engel.
Dat was geweldig, je weet dan dat je er niet alleen voor staat, dat je toch nog iemand bent, maar ook dat je toch belangrijk bent voor anderen ook al zit je in een rolstoel. Dat er toch weer mensen zijn die je aardig vinden, je het gevoel geven dat je toch nog nodig bent.
Natuurlijk ook m'n 3 kinderen die elke dag langs kwamen, daar kon echt niets tegenop, ook het opnieuw elkaar leren kennen, want ja, je hebt er niet voor gekozen om met een inva te leven. Je gaat heel goed beseffen dat het leven maar heel fragiel heel betrekkelijk is, en zo'n ruggengraat maar heel bros.
In die tijd leerde ik ook Orlando kennen, hij lag een paar kamers verder, maar hij zat al een aantal jaren in de rolstoel. Hij was zo'n enthousiast rolstoeler, deed echt aan alles. De manier waarop hij de gangen tot een racebaan maakte voor de rolstoel, en het enthousiaste gaan, elke keer, dat was kicken in de rolstoel. Van hem heb ik heel veel geleerd.
In die tijd kwam er ook een kontaktpersoon van de Dwarslaesie organisatie langs, Hans vd Knijff. En hij vertelde dat ie nog werkte en in de auto reed, sporte en hoe hij z'n laesie had gekregen, over de poep en de pies. Echt geweldig, ik kreeg daar zo'n goed gevoel van, dat er toch nog een toekomst voor me lag.
Na 7 maanden vond de revalidatiearts het welletjes, ze zei "het is hier geen hotel, we gaan je ontslaan". Achteraf denk ik ze hadden me eigenlijk in die maanden toch meer moeten onderwijzen meer les moeten geven hoe het lichaam eigenlijk werkt met een laesie.
Ook jaren later valt het zeker niet mee voor de partner, de invalide man kan weinig of niets en de partner moet het meeste oplossen, even dit pakken van de boven plank of de koffers pakken en inladen, elke dag weer de terugkomende rituelen van wondverzorging of de verzorging van ontlasting en urine. Een ode aan de partners is zeker op z'n plaats.
Altijd wordt er gevraagd naar degene die de laesie heeft, weinig hoe het met de partner is. Ook in de ziekenhuizen e.d. zou men meer aandacht aan de partner moeten geven.
Eén stap tegelijk, opnieuw leren
Maar het leven gaat verder, de zakelijke kant ook, dus toen het weer een beetje ging ben ik me weer wat meer met het timmeren gaan bemoeien. M'n auto kon ik na 4 maanden reeds aangepast krijgen, gelukkig had ik al een oude Volvo, 6jr, wel al met automaat, dus toen kon ik zelf ook heen en weer rijden naar huis enzo.
De eerste keer was wel weer een enorme overwinning, zoiets vergeet je niet meer, dat je weer zelf zonder iemand overal heen kon, het weer verkrijgen van je mobiliteit dat is enorm. De eerste tijd dat ik op de grote weg reed zat ik te genieten van alle uitzichten en reed ik niet harder dan de vrachtwagens om maar niet te hoeven inhalen.
Zo zijn er natuurlijk heel veel 1e keren in de rolstoel. Een ervan is ook wel dat ik weer voor het eerst bij ons over de boulevard reed in de rolstoel en uitkeek over het strand naar de horizon, het kwam een beetje als een klap, dat ik me voor het eerst realiseerde dat ik niet over het strand kon rennen, ook niet gewoon even naar de waterlijn.
Heb toen met tranen in m'n ogen die gedachtes maar weg laten nemen naar die einder, daar achter die verre horizon zijn ze opgelost.
Nu probeer ik elke dag even een 10 km te doen met m'n fiets of de "click on wheeler" een aanpassing zodat je op drie wielen kunt wheelen. Met de fiets (handbike) gaat het vrij makkelijk daar je gauw een 12-18km per uur rijdt, als we met z'n allen gaan fietsen doen we gauw een km of 30-40, dus dat is wel genieten in het zonnetje en windje mee.
Ook ben ik s'winters weer gaan skiën in een monoski, in het begin weer even afzien maar als je het door hebt krijg je toch weer hetzelfde gevoel als vroeger. Wel weer kicken als je dan met dat stralende weer van een berg af zoeft. Ook ga ik weer 1 of 2 keer per week tennissen.
Ben ook contact persoon van de Schakel geworden, heet tegenwoordig Dwarslaesie Organisatie Nederland. Met andere rolstoelers optrekken, praten vind ik erg leuk, je kan veel ideeën uitwisselen, je leert steeds en heel veel van elkaar. In het begin denk je een dwarslaesie is een dwarslaesie, maar er is geen een hetzelfde.
De wereld blijft groot
Maar in 1999 ben ik ook voor het eerst weer gaan vliegen naar Griekenland en Amerika, niet met een vleugel, maar met een vliegtuig, in het begin ook een uitdaging, je weet niet wat je te wachten staat. Maar dat valt heel erg mee, je wordt behandeld als een vip, het eerst in het vliegtuig, heel lux.
Sinds december 1999 heb ik een blaasstimulator in laten bouwen, in het AZM ziekenhuis te Maastricht. Wel even een ingreep, toen een operatie van 7 uur. Maar daarmee is het leven en het reizen nog weer eenvoudiger geworden, je hoeft niet meer pakken catheters e.d. mee te nemen. Ja dat is wel de beste ingreep die ik heb laten doen sinds ik de laesie heb. Sinds die tijd ook geen last meer van blaasontstekingen, je bent veel mobieler.
Gebroken been, amputatie, doorgaan
In mei 2019 was ik aan het handbiken in Scheveningen en op een schuine helling viel ik op m'n linkerzij en brak m'n dijbeen. Toen met de operatie om het weer aan elkaar te zetten was er een bacterie in m'n been gekomen.
De doktoren zijn toen in m'n been aan het snijden gegaan en steeds met antibiotica erbij maar het wilde maar niet weg. In juni 2019 begonnen. Ziekenhuis in en uit. In febr 2020 toch maar een stoma laten plaatsen, een stuk makkelijker voor Anneke.
En in maart 2020 ging ik naar het LUMC voor de behandelingen en wel 20 operaties. Waarna ze uiteindelijk in augustus 2020 m'n linkerbeen hebben geamputeerd. Het was wel een keuze, of nog een jaar in het ziekenhuis of m'n been eraf.
Daarna naar het revalidatiecentr. in den Haag, Basalt. En in oktober mocht ik weer naar huis, ideaal. Eindelijk weer thuis zijn met Anneke. Al die tijd was ze me wel bijna elke dag op komen zoeken.
Maar het leven in de rolstoel met 1 been valt niet mee. Het evenwicht is totaal anders en niet makkelijker. Het tennissen lukt me niet meer. Misschien wel als ik mezelf vastsnoer in de rolstoel, maar dat moet ik nog eens uitproberen.
Er is ook met een laesie nog een leven
Na m'n revalidatie ben ik geleidelijk aan gestopt met medicamenten als antibiotica of spierverslappers, gebruik nu meer vitamines en probeer het bewegen erin te houden. Het bevalt me goed. Maar als ik mezelf in een spiegelruit zie, zelfs nu na jaren, denk ik dat ik het niet ben. Heel raar, het ziet er niet uit, ben nog niet gewend aan die man in de rolstoel, ook al voelt het niet zo.
Toen ik in de revalidatie lag had je de reclame van "is er nog leven na de koffie". Ik dacht toen, "is er nog leven na een dwarslaesie", nu na alweer, jaren, denk ik, ja er is ook met een dwarslaesie nog een hoop te ontdekken en vooral te genieten, ik ben me meer bewust geworden van het genieten van de kleine dingen b.v. een ijsje eten, de blauwe luchten.
Het leven blijft ook in een rolstoel een uitdaging eigenlijk nog meer, misschien wel topsport. De rest is eigenlijk niet meer zo belangrijk, het moet niet meer zo. Je probeert alleen dingen te bedenken en te doen die je leuk vindt, en dat is heel veel.
"Probeer wat je is overkomen, te zien als een levensopdracht, dat maakt het makkelijker te dragen. Leef zo, dat je het halfvolle glas ziet en niet het halflege."
— Vriendin van Jan
Heb je ook een levensverhaal? Mail het naar [email protected] — wij maken er een pagina van.