Dwarsleet

Is het in 2010 ook nog leuk met een dwarslaesie????

JanP — Tue, 21 Feb 2006 22:53:19 +0000

Plotseling overkomt het je en lig je daar, soms ben je nog bij bewustzijn, zoals bij mij, je voelt en weet al een beetje dat het niet meer goed gaat komen. Je dacht altijd dat het een ander gebeurde, maar ineens ben jezelf aan de beurt, moet je ook in een rolstoel verder leven, iets wat je echt nooit zou willen. Maarja dan moet je toch als een atleet in die rolstoel je een weg banen, je weg door de valide wereld zien te banen. Dit vergt nogal wat van je, stoepje af stoepje op, je denkt “waar ben ik mee bezig, heb ik hier wel zin in, moet dat echt?” maar……… datzelfde gevoel of die gedachte’s heb je ook tijdens een marathon. Vandaar ook de naam “Dwarsleet”
Toch doorzetten, proberen zo snel mogelijk te accepteren dat het met je veranderde lichaam ook kan. Ook rolstoelers zijn topsporters, ook in een stoel rollen moet het je lukken, en belangrijker, probeer het leuk te vinden om het elke dag te doen, en probeer ook te bedenken wat voor goeie dingen het kan brengen dat je dit hebt gekregen.
Hier m’n motto, “je moet het leuk maken” en daar zijn een heleboel manieren voor. De medaille ligt altijd achteraan, nooit aan het begin……..!!!!!! En ook heel belangrijk, hoorde ik van een vriend, blijf niet in de problemen hangen, maar kijk vooruit, blijf niet naar het zwart kijken maar naar de kleuren. E.e.a. heb ik ook in mijn verhaal gezet.

Voordat we aan alle nadelen van een laesie beginnen, eerst even de voordelen die je zo her en der aangeboden krijgt.

Een eigen parkeerplaats voor je deur.

Aanpassingen in je woning en op je werkplek.

Gratis of gereduceerde prijzen voor het theather e.d.

Gratis een heel duur vervoermiddel (rolstoel) en een sportvoorziening.

Ook in de drukke stad, vaak een gratis parkeerplaats.

Je kunt je partner een (goed) betaalde baan aanbieden d.m.v. de PGB.

Mensen zijn aardiger en altijd behulpzaam wanneer je in een rolstoel zit.

Je kunt een auto aanschaffen met grijs kenteken, dus goedkope wegenbelasting.

Om al dat soort zaken op de rit te krijgen hier wat meer info.

Het intrigreert me ook dat weinig mensen weten wat een dwarslaesie is of inhoud. Misschien dat dit kan helpen.
Alvast enkele tips, als het mogelijk is (vooral totale laesie’s) probeer dan een blaasstimulator aan te laten brengen.
Laat het toucheren doen door een ander, zodat er steeds goed naar de billen gekeken kan worden i.v.m wondjes en decubitus.

Normaal gesproken zou je zeggen, dat soort dingen krijg je wel mee vanuit een revalidatiecentr. Maar nee, helaas. Bij een mobieltje krijg je al een hele beschrijving en gebruiksaanwijzing mee. Maar bij een dwarslaesie is dat helaas niet zo, terwijl dit toch een behoorlijke wetenschap is plus het feit dat je al snel voor zo’n € 100.000,- in het revalidatiecentr. verbruikt en laat verdienen.
Om wat voor zaken gaat het zoal.

Hoe werkt je lichaam, met name, de darmen de nieren de blaas en de sluitspieren.
De werking van je huid en hoe ga je er mee om, o.a. gebruik van spiegel.
Hoe ga je met wonden en decubitus om.
Welke technische ingrepen er kunnen plaatsvinden om e.e.a. makkelijker te maken, bv het urineren.
Werking van medicijnen op het lichaam en eventueel hoe je hier van af kunt komen.
Hoe werkt een rolstoel en hoe ga je hier mee om, trapjes en stoepen.
Hoe vraag je dingen aan zoals een huis aanpassing, een zitkussen, PGB of taxivervoer
Welke voorzieningen moet je in je woonhuis hebben
Welke vergoedingen heb je recht op wanneer je sport en voor adl.
Welke thuishulp kun je krijgen.
Hoe kun je nog autorijden of fietsen.
Hoe kun je van openbaar vervoer gebruik maken, wat kan wel en wat niet
Hoe ga je met vakantie
Wat voor werk kun je nog doen wanneer je in een rolstoel komt.

Je zou voor al dit soort zaken uit het revalidatiecentr. een naslagwerk moeten krijgen.

rolling, it’s a way of living, it’s an art !

Misschien wilt u een luisterend oor, geef even een mail. Of u heeft aanvullingen, tips, vragen of opmerkingen over de inhoud of opmaak van deze website? Of misschien wilt u ook lid worden van de dwarslaesie vereeniging!! Graag een mailtje naar de webmaster.

Aanschaffen van een Rolstoel, goedkoper in de VS.

JanP — Wed, 16 Dec 2009 10:55:20 +0000

Een vriend van me vertelde dat hij een nieuwe rolstoel aan ging schaffen, maar hier zou een Tilite stoel al gauw op zo’n € 5000,- komen, dus op internet gekeken en jahoor je kunt ze ook in de VS bestellen en daar kosten ze dan minder dan de helft. oa. bij http://www.medicalsupply4u.com/ Je moet dan alleen de afstellingen aan de rolstoel zelf doen!! Hier ook een paar modellen om uit de VS. Een voorwiel, eenvoudig op je voetenplank te monteren..

Of deze voor nog geen € 1000 op de volgende site klik hier/

De regio Z-Holland, Zoetermeer zoekt nog rolstoeltennissers

JanP — Tue, 15 Dec 2009 20:50:19 +0000

U kunt hiervoor kontakt opnemen met arjan-boots@planet.nl,

Gehandicapten ruilen hun aangepaste huis voor de vakantie.

JanP — Mon, 14 Dec 2009 17:47:16 +0000

Vakantie vieren is een moeilijke en soms onmogelijke opgave voor veel gehandicapten. Een aangepast huisje of hotel heeft vaak veel te weinig hulpmiddelen; onderweg overnachten is meestal onmogelijk.
Dus hebben wij, Arie (ms) en Janny Molenaar, www.house2switch.orgopgericht: Gehandicapten ruilen hun aangepaste huis voor de vakantie.
Op vakantie gaan, geen angst meer over toegankelijkheid en aanpassingen; bovendien alleen maar reiskosten betalen.

Kort en krachtig. Wereldwijd droomvakanties realiseren en voor weinig geld.

Het fenomeen huizenruilen voor validen bestaat ruim 50 jaar, maar voor gehandicapten dus vanaf nu.
Het is nieuw en misschien eng. Maar als men aan het idee gewend is zal het een uitkomst zijn voor velen.

Kijk eens op de site, neem er de tijd voor. Leef je in en laat de voordelen van het ruilen van aangepaste huizen eens op je inwerken.
De mogelijkheden zijn ongekend. Hoeveel aangepaste huizen zijn er alleen al in Nederland? Hoeveel in de ons omringende landen?
En hoeveel wereldwijd?
Wij willen onze persoonlijke droom realiseren: Nog een keer naar New York. Moet lukken! Maar een weekje Friesland is ook niet te versmaden.

Dus……… zegt het voort. Hoe meer mensen op de hoogte zijn en hun huis op de site plaatsen, des te meer ruilkansen er zijn.

Nu ook voor 2e hands aangepaste auto’s! Geef je auto op?

JanP — Fri, 27 Nov 2009 12:47:00 +0000

Stuur de beschrijving en foto’s naar het mailadres jan@dwarsleet.nl
Klik hier om door te gaan naar de 2e hands auto’s.
Vraagprijs € 9500,–
6 Persoons uitvoering. Dus 6 losse fauteuils (uitwisselbaar), Privacy glass. Groot glazen panoramadak met el. bed. binnenzonwering. Aut. dimmende binnenspiegel, Lederen stuurwiel, ABS, Airbag Bestuurder, Airbag Passagier, Airbag, zijdelings voor 2x, Airconditioning, Cruise Control, Boordcomputer, Panasonic Radio-CD, Centrale deurvergrendeling, afstandbediend, Dakrails aluminium, Electrische ramen, Gordijn/hoofd airbags voor, Lichtmetalen velgen, Mistlampen, Startonderbreking, Stuurbekrachtiging, Trekhaak, Automaat tiptronic, Navigatie (Navtec), In hoogte verstelbaar stuur, Auto is voorzien van handbediening. (handbedrijfsrem en segmentgas) en opklapbare pedalen. uiteraard ook gewoon te gebruiken.
Bouwjaar 10-10-2003 Km.st. 154000 km. Garage onderhouden, in Febr. groot onderhoud gehad, rekeningen ter inzage.
6 Persoons uitvoering. Dus 6 losse fauteuils zwart (uitwisselbaar), Privacy glass. Groot glazen panoramadak met el. bed. binnenzonwering. Aut. dimmende binnenspiegel, Lederen stuurwiel, ABS, Airbag Bestuurder, Airbag Passagier, Airbag, zijdelings voor 2x, Airconditioning, Cruise Control, Boordcomputer, Panasonic Radio-CD, Centrale deurvergrendeling, afstandbediend, Dakrails aluminium, Electrische ramen, Gordijn/hoofd airbags voor, Lichtmetalen velgen, Mistlampen, Startonderbreking, Stuurbekrachtiging, Trekhaak, Automaat tiptronic, Navigatie (Navtec), In hoogte verstelbaar stuur. Verdere info op te vragen H.J.Ordelman
Hofteweg 31
7161HH Neede
Tel. 0545 293435

Deelnemers gezocht voor het onderzoek: ‘Validering van de Test-Tafel Test voor zitskiën’

JanP — Tue, 10 Nov 2009 18:31:14 +0000

Deelnemers gezocht voor het onderzoek: zitskiën’

Geachte heer/mevrouw,

Graag wil ik uw aandacht vragen voor een onderzoek dat zal worden uitgevoerd vanuit de vakgroep Revalidatiegeneeskunde van de Universiteit Maastricht in samenwerking met:
- Adelante Zorggroep, voorheen Stichting Revalidatie Limburg (SRL) in Hoensbroek,
het St. Laurentius ziekenhuis

- in Roermond en
- de Norwegian University of Sports and Physical Education in Oslo, Noorwegen.
De titel van het onderzoek luidt: ‘Validering van de Test-Tafel Test voor zitskiën’.

Wat is het doel van het onderzoek?
Tijdens de Paralympische Spelen strijden sporters met verschillende handicaps tegen elkaar. Om wedstrijden zo eerlijk mogelijk te laten verlopen worden de sporters ingedeeld in verschillende klassen, afhankelijk van de handicap van elke deelnemer. Om dit goed te kunnen doen is een eerlijk indelingssysteem noodzakelijk. Gedurende de jaren is gebleken dat de oude indelingsprocedure niet altijd tot de juiste indeling van sporters in klassen op basis van handicap leidt.

Het onderzoek richt zich op een nieuwe indelingstest voor deelnemers aan het Paralympische onderdeel ‘Nordic zitskiën’. Deze test heet Test-Tafel Test of TTT. Met behulp van de TTT wordt bepaald hoeveel een sporter beperkt wordt door zijn/haar (lichamelijke) handicap. Deelnemers aan de zitski sport zijn bijvoorbeeld mensen met een aandoening van het ruggenmerg of met een hersenletsel en personen met een amputatie aan een of beide benen.

Dit onderzoek heeft als doel de nieuwe test (TTT) te toetsen aan een zogenaamde ‘gouden standaard’. Daarnaast wordt bekeken of herhaalde afname van de test door 2 verschillende personen dezelfde uitkomsten oplevert. De ‘gouden standaard’ is gebaseerd op metingen van de zitbalans. Echter, de apparatuur die hiervoor nodig is, is duur en kan niet bij ieder sportevenement ingezet worden. Deze zal daarom alleen gebruikt worden om te controleren of de TTT daadwerkelijk een goed beeld geeft van de functionele beperkingen van de sporter.

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?
Het onderzoek wordt op 2 verschillende dagen uitgevoerd. De eerste dag bent u ongeveer 1 uur bezig. Op de tweede dag bent u ongeveer 2 uur bezig, inclusief pauzes.

Bij uw eerste bezoek (dag 1) zal aan u informatie gevraagd worden over de volgende onderwerpen: leeftijd, lengte, gewicht, datum van letsel c.q. operatie, hoogte van het letselniveau (in geval u een dwarslaesie heeft), reden en datum van amputatie (in geval u een beenamputatie heeft ondergaan), lengte van de revalidatieperiode, gebruik van hulpmiddelen, beroep, sport en vrijetijdsbesteding. Ook worden spierkracht, gevoel, maximale bewegingsuitslag, balans en coördinatie getest.
Hierna wordt de TTT afgenomen. Hierbij zit u comfortabel, met gebogen knieën (zover dit mogelijk is), op een testtafel die bekleed is met kussens. Het tafelblad bevindt zich ongeveer 5 cm boven de vloer. U zit dus bijna op de vloer. Twee banden over uw benen zorgen ervoor dat u stevig zit. Om u heen zijn zachte kunststof matten gelegd ter veiligheid. Vervolgens wordt u gevraagd zo ver mogelijk voor-, achter-, en zijwaarts te buigen zonder uw evenwicht te verliezen. Ook zal u gevraagd worden links- en rechtsom te draaien. De handen worden in de nek of op de borst gehouden. Deze bewegingen zijn bedoeld om uw zitbalans te testen.

Het resultaat van deze metingen is een score die leidt tot indeling in een subklasse (A t/m E) volgens het TTT indelingssysteem. Deze testonderdelen wordt 2 maal uitgevoerd om te kijken of verschillende beoordelaars ook bij dezelfde score uitkomen.

Bij uw tweede bezoek (dag 2) neemt u opnieuw plaats op dezelfde testtafel. Echter, dit maal worden geen banden gebruikt over uw benen. U wordt eerst gevraagd enkele malen zover mogelijk voorwaarts, zijwaarts en achterwaarts te reiken zonder dat u uw evenwicht verliest. Daarna wordt u gevraagd dit te herhalen, maar nu iets verder te reiken, waardoor u uw evenwicht wel even verliest. Rondom u liggen dikke matten. U mag zich uiteraard ook opvangen daarna! De bewegingen lijken meer op omrollen vanuit zit.

Gedurende alle testonderdelen op dag 2 wordt uw zitbalans gemeten met behulp van een zogenaamd ‘krachtenplatform’ onder de testtafel. Een krachtenplatform is een soort ‘veredelde weegschaal’ waarmee krachten gemeten kunnen worden. Van deze meting merkt u zelf helemaal niets. Om de balansgegevens beter te kunnen beoordelen, worden ook video-opnames gemaakt van de bewegingen. Deelname aan het onderzoek houdt in dat u toestemming geeft aan de onderzoekers om de videobeelden te bekijken voor het onderzoek.

Tussen de tests door zal er voldoende tijd zijn om te rusten, zodat vermoeidheid wordt voorkomen. Als alle opdrachten één keer uitgevoerd zijn, krijgt u een half uur pauze voordat de testprocedure nogmaals doorlopen wordt.

Uit praktische overwegingen wordt het onderzoek uitgevoerd in het bewegingslaboratorium van Adelante Zorggroep te Hoensbroek. In november 2009 starten de eerste metingen.

Wie kunnen deelnemen aan het onderzoek?
Het onderzoek richt zich uitsluitend op mensen met een dwarslaesie, mensen met een hersenletsel, of mensen met een amputatie aan een of beide benen. Deelnemers dienen ouder te zijn dan 18 jaar en langer dan een jaar klaar te zijn met revalideren. Verder mag geen sprake zijn van drukwonden of ernstige problemen aan hart of bloedvaten. U hoeft zelf geen zitski-sporter te zijn. Aan dit onderzoek zullen uiteindelijk 60 mensen deelnemen.

Hebt u interesse om deel te nemen?
Hebt u interesse om aan dit onderzoek deel te nemen, kunt u contact opnemen met ondergetekende, dr. H. Seelen. U kunt ook een e-mailbericht met uw adresgegevens sturen naar het volgende e-mailadres: tttstudie@gmail.com
Een informatiebrief over het onderzoek zal u dan zo spoedig mogelijk toegezonden worden.

Met vriendelijke groet,

dr. H.A.M. Seelen drs. D. Pernot
Senior Onderzoeker Revalidatiearts
Vakgroep Revalidatiegeneeskunde St. Laurentius Ziekenhuis
Universiteit Maastricht Mgr.Driessenstraat 6
en 6043 CV Roermond
Coördinator Onderzoek tel: 0475- 38 22 22
Adelante Zorggroep
Zandbergsweg 111
6432 CC Hoensbroek
tel. 045-5282358

En ja hoor, met ratten lukt het al, nu nog met een dwarslaesie.

JanP — Wed, 23 Sep 2009 09:08:52 +0000

Wetenschappers in Chelsea en Fulham hebben nu met ratten, een aardige doorbraak gemaakt, nadat ze de ratten een laesie hadden bezorgd, ze ook in te spuiten met drugs e.d. en dit schijnt alweer iets beter te helpen.
meer hier over.

OPROEP! Geef je mening. Wat vind je van een buddy in het revalidatiecentrum?

JanP — Fri, 11 Sep 2009 14:16:18 +0000

We zijn in gesprek met het revalidatiecentrum over het invoeren van een buddy voor beginnende dwarsleten. Dus iemand met een laesie die al lang in het centrum ligt, zo’n 6 maanden, dat die een beginnend dwarsleet gaat helpen met de ins en outs. Het kan ook iemand van buiten het centrum zijn die al meer ervaring heeft en een ander wil helpen, of mensen die er komen voor dagtherapie.
Wat denken jullie ervan, kan dat werken, zou dat een goed idee zijn? Wat voor na en voordelen zou het hebben?

Graag reakties naar jan@dwarsleet.nl

Als dwarslaesie ben je vaak zelf al de specialist!

JanP — Thu, 10 Sep 2009 15:10:59 +0000

Als ervarings deskundige en als partner van iemand met een laesie, ben je vaak als een medisch specialist zonder opleiding. De verantwoordelijkheid die dit met zich meebrengt drukt loodzwaar op onze schouders. Maar erkenning van ons specialisme blijft vaak uit.’ Over een ‘gewapend bondgenootschap’ tussen deskundige en professional.
In de loop der tijd heb ik geprobeerd kennis en vaardigheden te ontwikkelen om zo goed mogelijk voor mijzelf te kunnen zorgen. Enerzijds vind ik deze eigen deskundigheid noodzakelijk. Ik ben verantwoordelijk niet alleen voor mezelf maar ook voor mijn omgeving, en signaleer dus als eerste veranderingen. Ik zorg ervoor dat ik een specialist van mijn eigen, mezelf word. Als ik dit niet zou doen, blijf ik in gebreke en bied ik niet het beste voor mijzelf, zo voelt het tenminste.
En als ik dan bepaalde dingen uitleg en vraag of het mogelijk is aan een dokter of therapeut dan staan ze je soms raar aan te kijken en zeggen ze dat het niet kan. Nou ja.

Hoezo zielig in de rolstoel.

eedebee — Sat, 05 Sep 2009 20:53:28 +0000

Deze jongen in de rolstoel moet je gezien hebben, een prachtige film over hoe je kunt sporten in de rolstoel.

geweldig maar ook deze
En deze is heel mooi
En deze is heel mooi

New mobility. Engelse site over een heel ander rolstoel concept voor arme en geisoleerde streken.
Centre for Accessible Environments. Engelse site over een centrum voor advies, informatie en training over het ‘accessible’ ontwerpen. Ze hebben ook een forum waar je advies kunt vragen.